Κοιλιοκάκη, εμπόδιο ή τρόπος ζωής;
Φαντάσου ξαφνικά να ανακαλύψεις ότι δεν μπορείς να αγοράσεις τίποτα φαγώσιμο από τον φούρνο ή το ζαχαροπλαστείο ή ακόμη από την καντίνα του σχολείου, διότι έχεις κοιλιοκάκη! Τι είναι λοιπόν η κοιλιοκάκη; Ποια η συχνότητα της στον κόσμο και στην Κύπρο; Ποιες οι πιθανόν επιπλοκές υγείας; Ποιοι οι τρόποι διάγνωσης; Υπάρχει θεραπεία και τρόπος αντιμετώπισης;
Η κοιλιοκάκη είναι μια χρόνια και κληρονομική πάθηση κατά την οποία το ανοσολογικό σύστημα αντιδρά στην κατανάλωση γλουτένης με αποτέλεσμα την αυτοκαταστροφή των κυττάρων του λεπτού εντέρου. Η επιφάνεια του λεπτού εντέρου γίνεται επίπεδη με επακόλουθο την φτωχή απορρόφηση θρεπτικών ουσιών από την διατροφή. Η κοιλιοκάκη είναι η πιο σοβαρή μορφή της δυσανεξίας στην γλουτένη. Υπάρχουν άτομα δηλαδή που έχουν δυσανεξία στην γλουτένη αλλά δεν έχουν κοιλιοκάκη. Η δυσανεξία στην γλουτένη θα ξεπεραστεί σε κάποια ηλικία αλλά η κοιλιοκάκη είναι εφόρου ζωής. Η γλουτένη είναι πρωτεΐνη που βρίσκεται στα δημητριακά σιτάρι, σίκαλη, και κριθάρι, όπως και σε όλα τα παράγωγα τους. Η γλουτένη αποτελείται από ένα μείγμα πρωτεϊνών την γλιαδίνη και την γλουτενίνη, υπεύθυνες για την ελαστικότητα και τον όγκο του ψωμιού. Η γλιαδίνη συγκεκριμένα είναι η ένοχη στην κοιλιοκάκη.
Τα τελευταία χρόνια η κοιλιοκάκη έχει πάρει ιδιαίτερη σημασία από τον επιστημονικό κόσμο λόγο της αυξημένης τάσης της. Ένας στους κάθε εκατόν (1:100) πιστεύεται ότι πάσχει από κοιλιοκάκη, αλλά δυστυχώς μόνο ένας στους κάθε εννέα (1:9) παίρνει την σωστή ή έγκαιρη διάγνωση. Αυτό οφείλεται στην έλλειψη συμπτωμάτων στα πιο πολλά άτομα. Γι’ αυτό το λόγο η κοιλιοκάκη παρομοιάζεται με παγόβουνο, διότι μόνο ένα μικρό μέρος του παγόβουνου μπορούμε να δούμε, δηλαδή να διαγνώσουμε λόγω συμπτωμάτων, ενώ το μεγαλύτερο κομμάτι κρύβεται κάτω από το νερό. Αυτό το κομμάτι αντιπροσωπεύει τα άτομα χωρίς συμπτώματα και δυστυχώς είναι αυτοί που δεν επωφελούνται από έγκαιρη διάγνωση. Αν υπάρχουν συμπτώματα, τα πιο συνηθισμένα είναι πόνος και φούσκωμα στην κοιλιά, διάρροιες ή / και δυσκοιλιότητα και απώλεια βάρους. Η δυσανεξία στην γλουτένη έχει παρόμοια συμπτώματα. Άτομα που αντιμετωπίζουν αυτά τα συμπτώματα και άτομα με χαμηλά επίπεδα σιδήρου μακροχρόνια, και τα παιδιά με χαμηλή ανάπτυξη πρέπει να αξιολογούνται από τον παθολόγο, παιδίατρο ή γαστρεντερολόγο τους για την κοιλιοκάκη.
Στην Κύπρο δυστυχώς δεν έχουμε καθόλου δεδομένα για την συχνότητα αυτής της νόσου. Γνωρίζουμε όμως ότι αυξημένο κίνδυνο έχουν άτομα με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις όπως διαβήτη τύπου 1 και αυτοάνοσου υποθυρεοειδισμού, άτομα με σύνδρομο Ντάουν (Down Syndrome), και συγγενείς πρώτου βαθμού ατόμων με κοιλιοκάκη.
Όπως προανέφερα σημαντικό πρόβλημα αυτής της πάθησης είναι η φτωχή απορρόφηση θρεπτικών συστατικών από την διατροφή. Επακόλουθος οι κύριες επιπλοκές έχουν σχέση με υποσιτισμό, όπως σιδηροπενική αναιμία (μειωμένη απορρόφηση σιδήρου), οστεοπόρωση ακόμη και σε νεαρές ηλικίες (μειωμένη απορρόφηση ασβεστίου) και μειωμένη ανάπτυξη στα παιδιά. Επίσης συχνές επιπλοκές είναι οι νευρολογικές διαταραχές, δερματολογικές παθήσεις (π.χ. ερπητοειδής δερματίτιδα), η πρόωρη εμμηνόπαυση και οι συχνές αποβολές. Σε άτομα πιο προχωρημένης ηλικίας συχνές είναι οι καρκινοπάθειες, ιδίως στο πεπτικό σύστημα, και όλα αυτά λόγω έλλειψης έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας. Η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί επιτυχίας. Πρόσφατη μελέτη στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, συγκεκριμένα στο κέντρο υγείας Mayo Clinic έδειξε ότι τα άτομα με κοιλιοκάκη που δεν το γνωρίζουν έχουν 4 φορές αυξημένη θνησιμότητα από τα άτομα με διάγνωση κοιλιοκάκης ή από ένα υγιής άτομο.
Θα διερωτάστε φυσικά πως γίνεται η διάγνωση της κοιλιοκάκης; Το πρώτο βήμα είναι οι αιματολογικές εξετάσεις που κοιτάζουν αντισώματα τα οποία σχετίζονται με την γλουτένη (γλιαδίνη). Αν τα αιματολογικά αποτελέσματα είναι θετικά τότε το άτομο πρέπει να κάνει γαστροσκόπηση, σε έμπειρο γαστρεντερολόγο, κατά την οποία γίνεται βιοψία του λεπτού εντέρου. Αυτή η μέθοδος εξασφαλίζει την τελική διάγνωση. Επίσης υπάρχουν οι γενετικές εξετάσεις μιας και η κοιλιοκάκη είναι κληρονομική νόσος και τα γονίδια που συσχετίζονται με την νόσο αυτή έχουν εντοπιστεί. Αυτή η μέθοδος όμως δεν θεωρείται ικανή για διάγνωση όπως είναι η βιοψία του λεπτού εντέρου.
Υπάρχει λοιπόν θεραπεία για την κοιλιοκάκη; Ευτυχώς ναι! Η κοιλιοκάκη είναι η μόνη αυτοάνοσος πάθηση για την οποία γνωρίζουμε τι την προκαλεί. Είναι η γλουτένη. Έτσι αφού γνωρίζουμε που βρίσκεται η γλουτένη, η μοναδική θεραπεία είναι να την αφαιρέσουμε εντελώς (και αυστηρώς) από την διατροφή μας. Η ίδια θεραπεία ισχύει και για τα άτομα με δυσανεξία στην γλουτένη. Η γλουτένη υπάρχει στο σιτάρι, κριθάρι και σίκαλη και τα παράγωγα τους όπως πουργούρι, σιμιγδάλι, καπήρα, κρουτόνια, κτλ (δες πίνακα). Δεν ακούγεται και τόσο δύσκολο, αλλά δυστυχώς το κύριο πρόβλημα είναι η επιμόλυνση, επιτρεπόμενων τροφίμων, με την γλουτένη και ιδίως στις εξόδους (εστιατόρια, καντίνες, πάρτης). Για παράδειγμα, ένα τρόφιμο χωρίς γλουτένη όπως το καλαμπόκι μπορεί να μαγειρευτεί με ζωμό μαγειρέματος που περιέχει γλουτένη, έτσι το καλαμπόκι μας θεωρείται πλέον «μολυσμένο» με γλουτένη. Το ίδιο βλέπουμε και με βιομηχανοποιημένα προϊόντα όπως για παράδειγμα την βρώμη. Η βρώμη είναι ένα πολύ ευεργετικό δημητριακό που δεν περιέχει γλουτένη αλλά πάντα η συγκομιδή, αποθήκευση και η συσκευασία της γίνεται με τα απαγορευμένα δημητριακά με αποτέλεσμα να την επιμολύνει με γλουτένη. Μόνο η βρώμη με πιστοποίηση «χωρίς γλουτένη» ή «gluten free» θεωρείται ασφαλής για κατανάλωση. Δυστυχώς και τα πιο μικροσκοπικά ίχνη γλουτένης μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την θεραπεία της κοιλιοκάκης. Για αυτό πάντα δίνουμε έμφαση στην λέξη αυστηρή αποφυγή γλουτένης. Επίσης όσο αφορά τα βιομηχανοποιημένα τρόφιμα, νέος ευρωπαϊκός κανονισμός αναγκάζει όλες τις βιομηχανίες τροφίμων να δείχνουν στην σήμανση των προϊόντων τους πόση γλουτένη περιέχεται. Ένα προϊόν θεωρείται «χωρίς γλουτένη» μόνο όταν η γλουτένη είναι λιγότερη από 20 μιλλιγραμμάρια ανά κιλό (<20 mg/kg). Η εφαρμογή αυτού του νόμου θα ξεκινήσει από την 1/1/2012 και θα είναι μεγάλη βοήθεια για τα άτομα με κοιλιοκάκη που πραγματικά δεν μπορούν να αγοράσουν ένα βιομηχανοποιημένο ή συσκευασμένο προϊόν με πλήρης ασφάλεια προς το παρών.
Πολλά προϊόντα χωρίς γλουτένη τελευταία έφτασαν και στην δική μας αγορά και είναι πιστοποιημένα με το σήμα «χωρίς γλουτένη» (gluten free). Σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες εκτός από μεγάλη ποικιλία μακαρονιών, ψωμιών και μπισκότων στις υπεραγορές, υπάρχουν και φούρνοι που παράγουν μόνο προϊόντα χωρίς γλουτένη, ή εστιατόρια που έχουν στο μενού τους πιάτα χωρίς γλουτένη. Διατροφικές επιλογές χωρίς γλουτένη υπάρχουν επίσης στις σχολικές καντίνες από δημοτικό μέχρι και το πανεπιστήμιο. Έτσι τα άτομα με κοιλιοκάκη σε αυτές τις χώρες έχουν μεγάλη ελευθερία στην διατροφή τους εκτός σπιτιού και φυσικά καλύτερη ποιότητα ζωής. Ελπίζουμε ότι αυτό θα συμβεί και στην Κύπρο. Προς το παρών ο πιο ασφαλές τρόπος είναι τα άτομα με κοιλιοκάκη ή οι οικογένειες τους να φτιάχνουν τα πάντα μόνοι τους. Ευτυχώς μπορούμε να βρούμε ειδικό αλεύρι χωρίς γλουτένη το οποίο τα άτομα με κοιλιοκάκη μπορούν να προμηθευτούν από τα νοσοκομεία δωρεάν με την κάρτα νοσηλείας τους, ή μπορούν να το αγοράσουν από βιολογικά καταστήματα και μεγάλες αγορές τροφίμων. Με το αλεύρι αυτό μπορούν να φτιάξουν πολλά νόστιμα προϊόντα, αλλά χρειάζεται υπομονή και εξάσκηση. Υπάρχουν επίσης στην αγορά μακαρόνια, κριθαράκι, μπισκότα, ψωμιά, δημητριακά προγεύματος πιστοποιημένα χωρίς γλουτένη. Παρόλο ότι πρόσφατα έχουμε παρατηρήσει σημαντική μείωση στις τιμές, εξακολουθούν να είναι πιο ακριβά από τα αντίστοιχα προϊόντα με γλουτένη. Το άτομο με κοιλιοκάκη είναι σημαντικό να επιτύχει από την αρχή της διάγνωσης μια καλά ισορροπημένη διατροφή για την επαναφορά καλής κατάστασης υγείας και την γρήγορη επούλωση του λεπτού εντέρου. Τα φρούτα, τα λαχανικά, οι πρωτεΐνες (κρέας, ψάρι, αυγά), τα επιτρεπόμενα δημητριακά (δες πίνακα) μπορούν να προσφέρουν τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεται το άτομο. Η κλινική διαιτολόγος μπορεί να επιμορφώσει το άτομο για την διατροφή χωρίς γλουτένη, για την χρήση ετικετών διατροφής, και την δημιουργία ενός ισορροπημένου σχεδίου διατροφής βάση τις δικές του διατροφικές αρέσκειες και συνήθειες.
Στον πιο κάτω πίνακα βλέπετε τα απαγορευμένα δημητριακά και άλλα προϊόντα μαζί με τα επιτρεπόμενα δημητριακά / άμυλα.
| Απαγορευμένα δημητριακά και άλλα | Επιτρεπόμενα δημητριακά και άλλα |
|---|---|
| Σιτάρι + παράγωγα (πουργούρι, σιμιγδάλι, καπήρα, κρουτόνια, τραχανά, κτλ.) | Ρύζι (εκτός από γλασέ), ρυζάλευρο πιστοποιημένο |
| Κριθάρι + παράγωγα (βύνη κτλ) | Καλαμπόκι + παράγωγα πιστοποιημένα |
| Σίκαλη + παράγωγα | Σόγια + παράγωγα πιστοποιημένα |
| Βρώμη (επιμολυσμένη με γλουτένη) | Βρώμη πιστοποιημένη χωρίς γλουτένη |
| Ρύζι γλασέ (όχι όλα, αλλά απόφυγε) | Πατάτα, πατατάλευρο πιστοποιημένο |
| Σοκολάτες, καραμέλες, παγωτά | Κινόα (καλό αντικατάστατο για το πουργούρι), φαγόπυρο, κεχρί |
| Μπύρα | Αποσταγμένα ποτά, κρασί |
| Θεία Κοινωνία (μιλήστε με τον ιερέα σας) | Όσπρια και τα αλεύρια τους |
| Έτοιμες μαρινάρες, κέτσαπ, σόγια σος, έτοιμα σος, ζωμοί μαγειρέματος | Ξηροί καρποί και αλεύρια τους
Σπόροι, π.χ. Λιναρόσπορος |
| Αλλαντικά | Αλλαντικά (μερικά) |
| Μερικά φάρμακα, παιδικές πλαστισίνες, κοκκινάδια, οδοντόπαστες, η κόλλα στα γραμματόσημα και φακέλους | Σοκολάτες, καραμέλες, παγωτά (μερικά) |
Χωρίς αμφιβολία ένα άτομο με διάγνωση οποιασδήποτε χρόνιας πάθησης θα περάσει το αρχικό στάδιο του σοκ και της απογοήτευσης. Ευτυχώς όμως η κοιλιοκάκη με την σωστή οικογενειακή υποστήριξη, θετική αντιμετώπιση και καλή εκπαίδευση επί του θέματος, γίνεται τρόπος ζωής. Για την υποστήριξη αυτών των ατόμων και για την ενημέρωση του κυπριακού λαού για το θέμα της κοιλιοκάκης έχει επίσης δημιουργηθεί το 2008 με πρωτοβουλία γονέων, φίλων και ατόμων με κοιλιοκάκη ο Σύνδεσμος Κοιλιοκάκης Κύπρου. Ο σύνδεσμος έχει διοργανώσει μέχρι τώρα εκπαιδευτικά σεμινάρια για το κοινό και για τους επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με το θέμα, κοινωνικές συγκεντρώσεις για μικρούς και μεγάλους με εδέσματα χωρίς γλουτένη, και πολλά άλλα. Αν θέλετε να επικοινωνήσετε με τον σύνδεσμο η διεύθυνση, το τηλέφωνο και η ιστοσελίδα είναι: Σύνδεσμος Κοιλιοκάκης Κύπρου, P.O. Box 29637, 1621 Λευκωσία τηλ. 96674767, www.coeliaccyprus.org
Ξένια Αβερκίου, MS, RD, Κλινική Διαιτολόγος
Μέλος Συνδέσμου Κοιλιοκάκης Κύπρου
το σύμβολο (ή παρόμοιο) που επισημάνει προϊόν χωρίς γλουτένη και βρίσκεται σε πιστοποιημένα προϊόντα