Δελτίο Τύπου
Ευρωπαϊκός Σύνδεσμος Κοιλιοκάκης (AOECS)
07.05.2020
Ανοικτή πρόσκληση για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση ως προς την πάθηση της Κοιλιοκάκης
Παγκόσμια Μέρα Κοιλιοκάκης, Σάββατο 16 Μαΐου 2020
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, υπολογίζεται ότι 1 με 2 σε κάθε 100 άτομα πάσχει από κοιλιοκάκη, μια αυτοάνοση πάθηση που προκαλείται από αυτοάνοση αντίδραση στη γλουτένη, πρωτεΐνη που βρίσκεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη.
Συμπερασματικά, σε όλη την Ευρώπη, πέραν των 7 εκατομμυρίων ανθρώπων πάσχουν από κοιλιοκάκη, εκ των οποίων μόνο περίπου το 25% (το ποσοστό των διαγνώσεων διαφέρει από χώρα σε χώρα) έχει λάβει ιατρική διάγνωση.
Η εκδήλωση της νόσου της κοιλιοκάκης μπορεί να γίνει με μια ευρεία συμπτωματολογία που διαφέρει σε βαθμό σοβαρότητας, συμπεριλαμβανομένων του τυμπανισμού, διάρροιας, ναυτίας, αερίων, δυσκοιλιότητας, αισθήματος κόπωσης, στοματικών έλκων, απότομης ή ακούσιας απώλειας βάρους (όχι σε όλες τις περιπτώσεις) και αναιμίας, έχοντας ως μοναδική ‘θεραπεία’ – ή καλύτερα – τρόπο αντιμετώπισης, την εφ’ όρου ζωής υιοθέτηση διατροφής χωρίς γλουτένη. Στην αντίθετη περίπτωση, η κοιλιοκάκη μπορεί να οδηγήσει σε πληθώρα σοβαρών επιπλοκών σε μεταγενέστερο στάδιο, συμπεριλαμβανομένης της αναιμίας, οστεοπόρωσης, ανεξήγητης υπογονιμότητας, νευρολογικών παθήσεων όπως η ‘αταξία γλουτένης’ (gluten ataxia) και η νευροπάθεια και, σε σπάνιες περιπτώσεις, υπάρχει αυξημένος κίνδυνος καρκίνου του λεπτού εντέρου και εντερικού λεμφώματος.
Η κοιλιοκάκη διαγιγνώσκεται ανά το παγκόσμιο τόσο σε άντρες όσο και σε γυναίκες σε διάφορα στάδια της ζωής ενός ανθρώπου, από τον απογαλακτισμό μέχρι και πολύ αργότερα. Αυτό που ενώνει όλα τα μέλη του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου AOECS είναι η κοινή θεραπεία, η κοινή στάση ζωής – η ασφαλής διατροφή χωρίς γλουτένη και η προσαρμογή του τρόπου ζωής των πασχόντων με κοιλιοκάκη.
Ανεξαρτήτως της χώρας διαμονής τους, οι προκλήσεις παραμένουν ίδιες:
- Πώς μπορεί να πάρει κανείς όσο πιο νωρίς ορθή διάγνωση;
- Πώς θα αντεπεξέλθουν στην κρίση που δημιουργήθηκε με την πανδημία του ιού COVID-19 ως χρόνιοι ασθενείς, οι πάσχοντες από κοιλιοκάκη;
- Πώς θα προμηθεύονται ασφαλείς πρώτες ύλες από καταστήματα ή θα λαμβάνουν ασφαλή γεύματα σε χώρους εστίασης απαλλαγμένα από γλουτένη και από ίχνη;
- Πώς θα εξασφαλιστεί ότι τα παιδιά πάσχοντες και οι ηλικιωμένοι πάσχοντες θα λαμβάνουν ασφαλή, χωρίς γλουτένη διατροφή, υψηλής διατροφικής αξίας στα σχολεία και στα ιδρύματα κοινωνικής φροντίδας;
- Πώς μπορούν να στηρίξουν καλύτερα τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους ψυχολογικά και οικονομικά;
- Πώς θα πετύχουν την ευαισθητοποίηση του κοινού για την πάθηση της κοιλιοκάκης και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει ένας πάσχοντας;
Η Παγκόσμια Μέρα Κοιλιοκάκης 2020 είναι το Σάββατο, 16 Μαΐου και σκοπός για φέτος είναι να δημιουργηθεί μια συλλογική έκθεση διαδικτυακών μηνυμάτων και φωτογραφιών μεταξύ των μελών του AOECS που να προβληθεί και να προωθηθεί στη διαδικτυακή κοινότητα με τη χρήση των hashtags #coeliacunited ή #celiacunited.
«Η ύπαρξη της παγκόσμιας κοινότητας κοιλιοκάκης είναι πιο σημαντική από ποτέ. Μία ομάδα ανθρώπων από όλο τον κόσμο που μοιράζεται τον ίδιο σκοπό. Μαζί μπορούμε να πετύχουμε την ευαισθητοποίηση, μαζί γινόμαστε πιο δυνατοί! Καλούμε όλους τους πάσχοντες από κοιλιοκάκη να γίνουν μέλη του συνδέσμου κοιλιοκάκης της χώρας τους και να στηρίξουν τη δράση του, γιατί είναι η φωνή που μπορεί να φτάσει στα κέντρα λήψης αποφάσεων, στους εργαζόμενους στη βιομηχανία παραγωγής τροφίμων, στους εισαγωγείς και μεταπωλητές τροφίμων, στους επαγγελματίες στο χώρο της εστίασης και στους επαγγελματίες υγείας. Η συνεργασία μαζί τους θα επιφέρει πραγματική αλλαγή που θα είναι επωφελής για όλους», αναφέρει η Tunde Koltai, Πρόεδρος του AOECS.
Ο Eυρωπαϊκός Σύνδεσμος Κοιλιοκάκης ιδρύθηκε το 1988 και αποτελεί ένα ανεξάρτητο, μη κερδοσκοπικό οργανισμό που έχει υπό την αιγίδα του τους συνδέσμους κοιλιοκάκης κάθε χώρας. Αυτή τη στιγμή έχει 36 μέλη από την Ευρώπη και συνεργαζόμενα μέλη από το Ισραήλ, τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και την Ιορδανία, τα οποία αντιπροσωπεύουν πάσχοντες από κοιλιοκάκη και συγγενείς παθήσεις. Η ένταξη ενός εθνικού συνδέσμου κοιλιοκάκης υπό την αιγίδα του AOECS έχει άμεσο όφελος στην ευημερία των κοιλιοκακικών της χώρας αυτής , συμπεριλαμβανομένης της πρόνοιας για παροχή στήριξης και πληροφοριών, ερευνών, εκδηλώσεων, πρόσβαση σε πιστοποιημένο φαγητό, αύξηση της αναγνωρισιμότητας και ευαισθητοποίησης του κοινού και των επαγγελματιών υγείας σχετικά με την κοιλιοκάκη.
Μένουμε υγιείς, μένουμε ενωμένοι – AOECS
